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Plan Cancer / déclinaison locale

« La place de l’usager et des patients face à la problématique cancer »

jeudi 30 septembre 2004, par Martine Papanicola

Dans le cadre du Plan Cancer, les pouvoirs publics ont souhaité une déclinaison régionale, puis départementale de la réflexion par l’animation de groupes de travail pluri-disciplinaires.

PLAN CANCER / déclinaison locale

« La place de l’usager et des patients face à la problématique cancer »

Dans l’Yonne, 3 groupes ont été formés : Prévention, soin, et place de l’usager.
C’est dans ce troisième groupe traitant de « La place de l’usager et des patients face à la problématique cancer » que, sous la conduite de Sandra Ruau, responsable Prévention CPAM 89 et le Dr Christian Rigaud, médecin coordonnateur de l’AIDEC, plusieurs organismes, institutions et associations -dont Maxime +- , se sont réunis à deux reprises, en juin et septembre 2004.
Deux pistes ont été plus particulièrement suivies sur le thème de la place de l’usager :

- L’annonce, l’information et la prise en charge des malades

- Le rôle et la place des associations à travers le bénévolat.

En ce qui concerne l’annonce du diagnostic, un dispositif national de consultation d’annonce est déjà en cours d’expérimentation sur la base d’un cahier des charges définissant certains critères (durée de consultation, locaux, plan individuel de soins, proposition de suivi psychologique...). Ce cahier des charges sera testé sur le réseau bourguignon, comme dans 37 autres réseaux en France avant une généralisation prévue pour 2005.
L’annonce est un élément clé de la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer. Les participants au groupe de réflexion
évoquent la question de l’entourage, des proches, de la famille. Comment sont-ils intégrés à ce dispositif ? Pour les cancers d’enfants, il faut également penser à la délicate annonce à l’enfant et à l’adolescent.
La prise en charge soulève également de nombreuses interrogations et remarques : prendre en compte la famille, envisager la question délicate des jeunes mamans malades avec bébé en bas âge, prévoir le retour à domicile, parfois plus difficile en secteur rural en raison d’un manque de professionnels, proposer un suivi psychologique, parfois en dépit des résistances , s’intéresser à l’hospitalisation des adolescents accueillis en théorie seulement jusqu’à 15 ans et 3 mois dans les services pédiatriques.
Sur la question spécifique du cancer du sein, le Dr Rigaud a présenté le nouveau dispositif du dépistage généralisé du cancer du sein, déjà effectif dans l’Yonne. Ce dépistage concerne la population féminine de 50 à 74 ans qui sera invitée à se rendre chez un radiologue agréé tous les 2 ans. Les clichés sont lus 2 fois et les résultats communiqués sous 15 jours. Les matériels doivent être conformes aux normes nationales et contrôlés tous les 6 mois. Avec l’objectif que cette chaîne de qualité permette la diminution de 30 à 40 % de la mortalité par cancer du sein de cette tranche d’âge.

Enfin, les questions des réseaux et filières de soins ont été évoquées : L’Yonne étant excentrée par rapport à Dijon, cela entraîne des pratiques très différentes suivant que l’on se situe dans le nord ou le sud du Département. Cela pose des problèmes dans une perspective de conception régionale de la filière, beaucoup de malades du Sénonais préférant s’adresser à des hôpitaux parisiens. Autre constat, dans le domaine pédiatrique, certains parents domiciliés dans le sud de l’Yonne ne passent jamais par un service pédiatrique local et font tous leurs soins à Dijon. Autre problématique soulevée : celle des services d’HAD (hospitalisation à domicile) qui sont une solution de confort, notamment pour les zones rurales, tout en bénéficiant de la compétence hospitalière : ils sont encore trop peu développées dans l’Yonne.

Autre piste suivie par les participants : celles des bénévoles des associations qui s’intéressent aux malades atteints de cancers. Un tour de table a permis de confronter les pratiques des différentes associations présentes sur le recrutement de bénévoles, leur formation, les compétences requises pour mener à bien des missions très délicates auprès des malades et des proches.
Cela a permis d’identifier certains manques et orientations :

- insuffisance de bénévoles et donc, on fait au mieux pour recruter. Le centre du bénévolat peut appuyer les associations dans cette recherche, mais sauf exception, le recrutement se fait par cooptation. Une procédure de recrutement plus poussée (entretien avec un psychologie) semble impératif dans certains cas. Une communication générale sur le besoin de bénévoles auprès des malades peut également s’avérer nécessaire.

- amélioration et peut-être uniformisation de la formation des bénévoles d’associations locales qui approchent les malades atteints de cancer.

- Meilleure information des équipes soignantes et des patients :sur les associations, leur rôle, les bénévoles qui peuvent intervenir dans les établissements de soins. Le principe d’un point d’accueil associations à l’hôpital a été avancé : il serait tenu à tour de rôle par les associations concernées. L’accent a été également mis sur la nécessité de transparence de la part des associations : circulation et action dans les établissements de soins doivent se faire dans le cadre d’une charte, éventuellement après signature d’une convention d’intervention et avec port de badge (procédures à homogénéiser).

Ces réunions, associées à celles des autres groupes, alimenteront une synthèse départementale que les responsables remettront début décembre 2004 aux autorités sanitaires.

Membres du groupes « La place de l’usager et des patients face à la problématique cancer » :

- Animateurs : AIDEC CPAM 89,

- Participants :

  • Centre Hospitalier de Sens,
  • Chrysalide,
  • Europa Donna,
  • JALMALV,
  • Ligue contre le Cancer,
  • MSA 89,
  • Maxime +,
  • Service Social CRAM Bourgogne,
  • URICO Bourgogne,
  • VMEH de l’Yonne.