L’inserm et les Associations de malades : dialogue et partenariats

L’institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) a vocation à mener des recherches sur toutes les maladies humaines, des plus fréquentes aux plus rares et se mobilise pour transférer leurs résultats jusqu’au lit du malade. La recherche se fait pour les malades, et, de plus en plus avec eux. Il existe donc une convergence fondamentale entre l’Inserm et les Associations de malades qui attendent de la recherche une meilleure connaissance des pathologies, une meilleure prévention et prise en charge de leur maladie.

Les Associations de malades, mais également des personnes atteintes de handicaps et de leurs familles, sont très nombreuses en France. Elle jouent des rôles multiples : le plus important est sans doute l’accompagnement et l’écoute des patients, mais également celui de représentation des malades et de porte voix dans l’élaboration des politiques de santé, ou dans les diverses instances sanitaires et sociales. Elles ont un rôle essentiel dans l’information des malades notamment dans le domaine scientifique et médical. Enfin elles s’intéressent de plus en plus à la recherche et réclament une participation plus forte à la définition des orientations. Elles s’impliquent souvent dans le soutien financier des programmes, et sont de véritables partenaires dans l’organisation des essais cliniques ou de cohortes.

Bien que plusieurs collaborations anciennes existent avec certaines associations, constat est fait que la plupart connaissent mal l’Inserm et s’y repèrent difficilement. Nous souhaitons en conséquence que s’opère une véritable mutation au sein de notre institut et qu’une politique de dialogue et de partenariats s’engage largement avec le monde des Associations. Nous avons donc mis en place un groupe de réflexion chargé de faire des propositions et organisé depuis 3 ans une rencontre annuelle avec les représentants des associations de malades. Plusieurs principes ont conduit notre démarche : la reconnaissance de leur légitimité et de leurs compétences ; l’ouverture à toutes les associations qui représentent les malades, les personnes handicapées et leurs familles et qui expriment leur intérêt pour la recherche sans pré requis ni de taille ni de moyens financiers.

Plusieurs actions ont été progressivement mises en place, autour de la formation des associations, en 2004 et 2005 sur « la lecture du protocole de recherche clinique » et « sur l’information biomédicale sur le web ». 16 sessions de formations ont été suivies par près de 190 représentants de formation. Ce programme monté en partenariat avec le Leem (les entreprises du médicament) et Eurordis (Fédération européenne des maladies rares) va se poursuivre sur de nouveaux thèmes en 2006. Une autre action, particulièrement intéressante, est l’interface créée avec le centre d’expertise collective de l’Inserm. Les Associations concernées par le thème participent à des réunions d’échanges et d’information avec les experts. C’est ainsi qu’un travail en commun a pu être fait sur les expertises qui sortiront fin 2005 sur les pronostics des cancers ou sur les troubles des apprentissages des enfants. En communication, le journal électronique « Inserm Actualités » diffusé dans tous les laboratoires est également adressé aux associations . Celles ci peuvent y faire passer les annonces et appel d’offre lancés par les associations et facilite ainsi la circulation et les interfaces entre la communauté scientifique et les Associations de malades. Un dispositif soutient l’ensemble de cette politique, le GRAM (groupe de réflexions avec les Associations de malades) placé auprès du Directeur général et comprenant des associations, ainsi que la Mission Inserm Associations, ( mission.associations@tobiac.inserm.fr ) pour faciliter les contacts et coordonner l’ensemble des actions de la mission.