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Aide aux enfants gravement malade de l’Yonne - cancers et leucémies

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Prendre soin des enfants malades

De Sparadrap à la Défenseure des enfants

vendredi 5 août 2011, par Martine Papanicola

Depuis 17 ans, Sparadrap fait beaucoup pour informer et former dans le domaine de l’enfant hospitalisé. Pour parler des progrès et de ce qui reste à faire en matière d’humanisation des soins en pédiatrie, cette association a organisé une conférence débat sur ce thème à Paris, le 1er avril 2011. Même si le temps où certains actes douloureux se faisaient sans anesthésie nous semble loin, les intervenants nous invitent à ne pas baisser la garde et à faire preuve de vigilance. Parmi les interventions remarquées, celle de la conseillère de la défenseure des enfants qui, sur la base de plusieurs enquêtes, pointe encore
beaucoup de dysfonctionnements et d’inégalités dans l’accès aux soins.

La précarité, les adolescents, la situation de handicap, la maladie chronique sont autant de contextes fragiles et propices à la maltraitance. A l’hôpital, le respect des droits de l’enfant et de sa famille souffre encore de multiples résistances.

Au cours de cette conférence, Sparadrap a présenté sa dernière production : "A vous de jouer !" un DVD sur la distraction des enfants lors des soins, pour inciter les soignants à utiliser le jeu contre la peur et la douleur. Cette rencontre est à rapprocher du rapport thématique publié ce même mois d’avril 2011 par la Défenseure des enfants : "Prendre soin des enfants et des adolescents atteints de cancer, de leurs familles et des équipes de soignants".

Dans cette étude, tout en reconnaissant des avancées et en mettant en avant le rôle des associations de parents et de proches, la Défenseure des enfants énonce un certain nombre de constats que, nous, associations de terrain, connaissons bien : la question du suivi à long terme des jeunes malades, la prise en charge des adolescents, les allocations et difficultés financières au quotidien, la continuité scolaire, le retour à domicile...

15 recommandations résultent de
cette étude. 15 recommandations qui font écho à celles que revendiquent déjà les représentants de parents (CF
Unapecle la montée en puissance).

Ce qu’il faut surtout retenir de ces diverses et riches contributions , c’est que les progrès ne se feront qu’avec et en prenant soin des soignants eux mêmes, des équipes en place à la future génération de médecins et d’infirmiers. Quant à la Défenseure des enfants, désormais et ce depuis le 31 mars 2011 confondue avec d’autres autorités dans "Le Défenseur des Droits", espérons que sa mission essentielle restera intacte.

Pour en savoir plus :
Lhumanisation des soins quels changements des pratiques en pediatrie

http://www.defenseurdesenfants.fr/pdf/RAPP_THEM_2011.pdf