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Une journée pour l’UNAPECLE

vendredi 10 juin 2005, par Martine Papanicola

Deux ans après la création de l’UNAPECLE (Union Nationale de Associations de Parents d’enfants atteints de Cancer ou Leucémie), les associations membres fondateurs (au nombre de 14), adhérents (au nombre de 5 dont Maxime +) et membres associés (5) étaient invitées ce samedi 21 mai pour une journée dédiée en matinée à l’AG de l’Union suivie par une table ronde sur la prise en charge globale de l’enfant et la famille.

AG DE L’UNION

Après une année de mise en route de l’UNAPECLE, Ph. Unwin, Président de l’Union pour 3 années, nous présente l’activité 2004/2005 des différentes commissions en charge des dossiers. APP, Plan Cancer et Médicaments Pédiatriques Comme toujours, ce sont les problématiques spécifiques à l’APP (Allocation de Présence Parentale), à la mise en place du Plan Cancer notamment en oncologie pédiatrique et aux médicaments pédiatriques qui prédominent. Sur ces dossiers, des avancées ont été faites, mais il reste encore des blocages ou des difficultés. Pour l’APP, ce sont les modalités financières qui rencontrent un veto au niveau ministériel. La demande d’allocation sous forme d’indemnités journalières est à exclure, toutefois, une compensation pourrait venir d’une meilleure prise en compte des frais liés à la maladie (ex : remboursement des déplacements de parents, pour aller voir leur enfant à l’hôpital). Mais cela reste encore très hypothétique. Sur le chantier du Plan Cancer, c’est notamment à travers son intégration aux groupes de travail de l’INCa (Institut National du Cancer de création officielle très récente - 24 mai 2005) que l’UNAPECLE souhaite faire entendre la voix de l’oncologie pédiatrique et alerter sur ses spécificités. Enfin, sur les médicaments pédiatriques, dossier ouvert depuis 6 ans maintenant, on arrive à un moment crucial puisqu’un règlement européen doit être soumis au vote en juillet prochain pour permettre l’accès des enfants aux traitements novateurs et de suivre l’effet à terme des traitements sur ces enfants.

Autres chantiers

D’autres domaines sensibles ont été évoqués lors de cette Assemblée : la question des assurances et des prêts pour jeunes adultes atteints ou guéris d’un cancer et celui de la scolarité. Les liens noués au plan international dans le cadre de l’ICCCPO ont également permis de travailler sur la coopération internationale avec des pays d’Afrique francophone. Week-end de ressourcement Anciennement pratiqués par Source Vive, une des associations fondatrices de l’UNAPECLE, les weekends de ressourcement ont été réactivés pour en faire un projet commun à l’ensemble des associations adhérentes.
Ces Week-end permettront aux familles des diverses associations de se retrouver dans le cadre de l’Envol pour un temps d’échanges et détente. Un premier week-end est programmé pour les 25 et 26 mars 2006 selon des modalités encore à construire. L’Assemblée Générale de l’Union s’est terminée par l’adoption du bilan financier et les élections des membres du CA. Martine Papanicola a présenté sa candidature et été élue au Conseil de l’Unapecle.

INITIATIVES ASSOCIATIVES

La rencontre s’est poursuivie par la présentation par quelques associations membres ou extérieures à l’Union d’initiatives novatrices.
Jeunes Solidarité Cancer est venu parler de ses missions et activités : s’intéresser aux jeunes adultes atteints ou guéris d’un cancer. Compte tenu de la proximité de nos champs d’actions respectifs, JSC est pressenti pour devenir membre associé de l’Union. Dominique Davous de L’Espace Ethique, nous a présenté un nouveau livret d’information et d’aide à la décision pour parents à qui on propose une participation
à un essai thérapeutique. Livret disponible le 10 juin.
Enfin, Choisir l’Espoir Nord Pas de Calais est venu parler de deux nouvelles productions : Un petit ouvrage destiné aux frères et soeurs d’un jeune malade du cancer et « Pour vous Parents », un livret conçu
pour répondre à toutes les attentes et interrogations des parents face au cancer de l’enfant.

TABLE RONDE : « QUEL RESEAU POUR UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE DE QUALITE DE L’ENFANT MALADE ET SA FAMILLE »

Dernier temps de cette rencontre annuelle : le réseau de soins en onco-pédiatrie. Alors que C Guillet de Phares avec Julie a positionné le débat sur les difficultés de familles à vivre le retour à domicile, même s’il est fortement souhaité, Christine Bara, Directeur Adjoint de l’INCa, assure que l’une des priorités de l’Institut est justement d’assurer la continuité des soins et de donner aux centres de proximité les moyens d’accueillir au mieux les familles. La question des réseaux de soins est une question d’équité. De réseau, il en fut question avec les témoignages de deux acteurs de soins : le Dr Méchinaud, oncopédiatre au CHU de Nantes et Suzanne Blanc, Cadre Infirmier Général au CHU de Montpellier. Des cheminements différents mais qui ont placé la coordination, la formation et l’information au coeur du réseau de soin régional. Des expériences novatrices qui montrent qu’il est possible de travailler en réseau en onco-pédiatrie. Enfin, pour terminer, Sylvie Rosenberg Reiner, Présidente de l’association Apache, rappelle les fondements de la Charte de l’enfant hospitalisé, écrite en 1988 par des associations. Une récente enquête (CF
notre dossier du n° 10) a révélé que de nombreux droits n’étaient pas respectés : la présence des parents la nuit, la participation des parents aux soins, la place des 15-18 ans, etc. En novembre prochain, se tiendra le 20ème anniversaire de la Convention Internationale des droits de l’enfant. A cette occasion, le COFRADE remettra un rapport aux pouvoirs publics sur les avancées et ce qui reste à faire dans ce domaine. S Rosenberg sollicite le témoignage des associations de parents d’enfants malades pour alimenter le débat et ainsi promouvoir la cause des
enfants hospitalisés.