Les parents dans les services de pédiatrie

État des lieux (Première partie)

Toute une journée consacrée à la place des parents (et de la fratrie) dans les services pédiatriques : ce fut le propos de ce colloque, « Parents d’enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires ? » organisé par l’association SPARADRAP, qui s’est tenu le mardi 5 octobre 2004 dans les locaux du Ministère de la Santé. Une journée très dense en nombre d’interventions et riche des témoignages de parents et contributions documentées de soignants et représentants d’usagers. Invitée au titre d’association de parents, Maxime + était parmi les quelques 300 participants.

Face à l’importance du thème, nous vous proposons ici une première partie consacrée aux échanges de la matinée centrés sur l’état des lieux. Nous diffuserons la suite de ce compte rendu dans notre prochain journal.
Si la question de la place des parents à l’hôpital est posée, c’est qu’elle n’est pas aussi évidente qu’on pourrait le penser. Motivé par une grande enquête (détaillée page suivante) menée par l’équipe de Sparadrap (voir notre encart), le programme de ce colloque a débuté par un état des lieux en première partie de matinée.

Vivre ensemble : témoignage de parents

Céline Penet (« Enfants, parents, soignants, comment vivre ensemble ? » ouvrage paru récemment chez Sparadrap), ouvre la session et raconte avec sa famille son difficile parcours auprès de son jeune enfant atteint de leucémie : comment faire accepter la présence des parents et leur participation aux actes quotidiens qu’un papa et une maman veulent continuer d’accomplir pour leur enfant admis en service de réanimation. Ce combat, mené avec beaucoup d’énergie, mais de compréhension des contraintes imposées par la réanimation, conduira, à force de persuasion, à faire changer les choses là où toute place des parents était limitée à quelques heures de visites dans la journée. Avec l’intense espoir que cette expérience profitera aux autres parents, mais également aux soignants.

Pour mieux comprendre, un peu d’histoire

Les parents n’ont pas toujours été acceptés à l’hôpital. La véritable humanisation et l’ouverture de la pédiatrie hospitalière ne remontent qu’aux années 70 en France, en raison ou à cause de mai 68, les parents ayant investi les services pédiatriques pour s’occuper de leurs enfants à la place de soignants défaillants. Danielle Rapoport, psychologue, ancienne titulaire de l’APHP, brosse ainsi un tableau historique de la présence des parents à l’hôpital. A l’origine du mouvement : les constats du ravage provoqué par l’hospitalisme sur les enfants. L’OMS, alertée, provoque en 1954 un séminaire à Stockholm « l’enfant à l’hôpital » qui engendrera une contribution essentielle de M. Lelong et S. Lebovici : « Problèmes psychologiques et psychopathologiques posés par l’enfant à l’hôpital ». Dès lors, les changements sont en marche. Mais les résistances aussi : il faudra attendre 1973 pour voir naître les premières chambres mère-enfant. Les années 80 seront la décennie de la reconnaissance des parents comme seuls garants du « sentiment continu d’exister de l’enfant », entérinée par les recommandations de la circulaire interministérielle (n° 83-24) du 1er août 1983. C’est de bien-traitance dont il s’agit, néologisme apparu dans les années 90, pour désigner une autre façon de naître et de grandir. Qu’en est-il, aujourd’hui ? Danielle Rappoport s’interroge sur l’actualité du « monde hospitalier à portée de l’enfant et des parents », réalité ou utopie ?

L’enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital, menée en décembre 2003, à l’initiative de Sparadrap par l’institut Synovate, (voir notre développement page suivante) est certainement un début de réponse sur les pratiques actuelles. Comme d’ailleurs, les nombreuses autres contributions de ce colloque.

Législations, textes : quelle valeur, quelle portée ?

Sylvie Rosenberg-Reiner, Présidente de l’association Apache, est intervenue sur la « Charte européenne de l’enfant hospitalisé ». En dépit de son caractère non officiel, cette charte en 10 articles, rédigée en 1988 par un collectif de 12 associations européennes dont Apache pour la France, est devenue au fil du temps un texte de référence.
Que dit-il en substance au sujet des parents ? Que l’enfant a le droit d’avoir avec lui ses parents à l’hôpital, jour et nuit (article 2) dont la présence doit être encouragée et facilitée matériellement et financièrement (art. 3). Cette deuxième condition étant d’ailleurs difficile à assurer. Ce qui est intéressant, c’est de constater que l’arsenal juridique ne manque pas pour protéger l’enfant. Il existe toute une hiérarchie applicable en France : en premier lieu, La Convention Internationale des Droits de l’Enfant, proclamée en 1989 par l’Assemblée Générale de Nations Unies. Ensuite, la Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne, datant de décembre 2000, qui déclare dans son article 24 que « ...dans tous les actes relatifs aux enfants, qu’ils soient accomplis par des autorités publiques ou des institutions privées, l’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale » . Quant aux textes nationaux, ils sont très nombreux et pour les seuls relatifs aux enfants hospitalisés, on peut énoncer : la Circulaire de 83 sur l’hospitalisation des enfants ; La Charte du patient hospitalisé de 1994 ; la Circulaire de 98 sur le régime des visites des enfants hospitalisés et celle sur la prise en charge de la douleur ; en 2002, un colloque à Paris sur « Les droits de l’enfant à l’hôpital » est l’occasion d’une reconnaissance quasi-officielle de la Charte européenne des droits de l’enfant. Enfin, il faut citer la loi du 4 mars 2002 relative aux droits de malades et à la qualité du système de santé, surtout axée sur le droit à l’information et la responsabilité médicale, applicable à tous, y compris aux enfants. En dépit de ce cadre juridique, on peut constater un certaine frilosité en France, notamment sur le droit à la présence (gratuite) des parents à l’hôpital, que pourtant beaucoup de professionnels et associations favorisent et soutiennent. Il est désormais urgent, selon Sylvie Rosenberg, que les textes législatifs se mettent en accord avec les pratiques.

Importance du cadre administratif : exemple des Hospices Civils de Lyon

En 2007, l’Hôpital Pédiatrique et Gynéco-Obstétrical des Hospices Civils de Lyon ouvrira ses portes. C’est François Martin, des HCL, qui expose ce projet ambitieux lors du colloque pour illustrer l’importance du cadre administratif et de l’architecture. Site unique sur Lyon dans les domaines de la pédiatrie, la gynécologie, l’obstétrique, la néonatologie et la médecine de la reproduction, il sera la concrétisation d’une Charte de Fonctionnement élaborée en 2000 et 2001 sur la base d’engagements pris par les professionnels après une enquête d’opinion menée auprès des patients et de leur entourage
ainsi que des différents partenaires (associations, l’Ecole à l’hôpital,
PMI).
Ainsi conçue, cette charte de fonctionnement s’ordonne autour de 5 engagements principaux : Une priorité à l’accueil, une coordination dynamique et pluridisciplinaire pour le mieux être du patient, des valeurs essentielles : le respect et l’écoute, un accès aisé à l’information, un objectif fort en ce qui concerne le maintien des relations avec l’extérieur. Concrètement, ces engagements seront déclinés en 3 grands principes : l’amélioration de l’accueil, la place de la famille et la continuité de la vie des enfants à l’hôpital. A titre d’exemple, sous la rubrique « place de la famille », on trouve, entre autres engagements : un fort pourcentage de chambres mèreenfant, l’hébergement des parents en Maison des parents d’environ 70 studios, un lieu spécifique de restauration pour les accompagnants, un salon des parents dans certains secteurs (urgences, réanimation, bloc opératoire), possibilité pour les parents d’être présents en salle de réveil....

Présence des parents lors des gestes douloureux

Le Dr Ricardo Carbajal, Pédiatre et Responsable du Centre National de Ressources de Lutte contre la Douleur, hôpital d’enfants Armand- Trousseau, Paris, intervient ensuite sur la place que l’on doit réserver aux parents lors des soins. Cette contribution s’appuie sur tout un ensemble d’enquêtes d’abord anglo-saxonnes, puis françaises, menées en 1999 aux urgences de l’Hôpital de Poissy poursuivies en 2000 et 2001 par le Dr Carbajal. En dépit de certaines conclusions parfois discordantes, l’intervenant énonce un certain nombre d’affirmations :

– Si les parents sont favorables à leur présence lors de gestes douloureux, les soignants sont plus sceptiques.

– Leur présence ne modifie pas l’anxiété des enfants, ni celles des soignants lors des gestes agressifs mineurs (ponction veineuse).

– Pour les gestes plus invasifs (ponctions lombaires, sutures...), les résultats sont plus nuancés.

– Les parents ayant assisté aux soins sont moins anxieux qui ceux qui sont sortis.

– Leur présence ne nuit pas à la performance du geste.

– Toutefois, une remarque s’impose : il est essentiel d’associer cette présence à une prise en charge de la douleur de l’enfant et à une bonne information préalable des parents.

Effets psychologiques de l’hospitalisation sur l’enfant

Pour terminer la matinée, le professeur Bernard Golse, pédopsychiatre et psychanalyste s’attache aux retentissements pour l’enfant de l’hospitalisation ou de la séparation. Tout dépend en premier lieu de l’âge : Pour le bébé, la souffrance résulte de la séparation d’avec la mère, pour l’enfant c’est le sentiment de culpabilité qui prévaut. Enfin pour l’adolescent, cette situation perturbe
la transition narcissique. Comme effet observé de la séparation, il faut signaler la dépression, reconnue d’ailleurs très tardivement chez le bébé sujet à des désordres psychosomatiques. L’enfant ne doit pas être réduit à sa maladie, mais être considéré comme un tout et bénéficier de la continuité dans sa vie (parents, frères et soeurs, école, amis... ). De nombreux freins existent à la présence des parents : économiques, conflictuels et même la compétence accrue des parents dans le domaine du soin (parents médecins ou très informés et devenus spécialistesde la maladie de leur enfant).
Par ailleurs, le soignant est un tiers qui perturbe la relation parent/ enfant, faite naturellement de conflits et de rivalités. La perception de la douleur de l’autre, l’enfant qui masque sa propre souffrance, le sentiment de culpabilité sont autant d’entraves à la relation entre parents et enfants à l’hôpital. S’il y a nécessité pour la pédiatrie de prendre en compte l’intérêt de l’enfant et de la famille, l’équipe soignante doit aider les parents dans le lien avec son enfant, mais pas les soigner. Absolue nécessité pour le Pr Golse : former les médecins à aborder ces problèmes