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Aide aux enfants gravement malade de l’Yonne - cancers et leucémies

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UNAPECLE : ASSEMBLEE GENERALE DU 5 JUIN 2004

jeudi 30 septembre 2004, par Martine Papanicola

Première Assemblée Générale depuis sa création le 14 juin 2003, l’UNAPECLE réunissait à l’Institut Curie ses associations fondatrices, adhérentes et associées pour faire un bilan de l’année écoulée et amorcer quelques pistes de réflexion notamment avec des intervenants extérieurs.
Lors de cette rencontre, notre association a confirmé son adhésion votée au cours de l’AG de Maxime + en janvier dernier.

Rapport Moral de l’UNAPECLE :

Depuis le 14 juin 2003, 14 associations fondatrices de l’UNAPECLE mettent en place des actions avec 4 objectifs principaux :

- Réussir l’union et la fédération d’associations distantes, et ainsi satisfaire à la nécessité d’un interlocuteur unique

- Favoriser le partage des savoir-faire

- Représenter auprès des pouvoirs publics

- Favoriser une meilleure communication notamment sur les cancers de l’enfant.
Cette première année a permis la mise en place des structures (commissions, adhésion à l’ICCCPO, intégration de nouvelles associations adhérentes et associées, 5 en tout) et de prendre des décisions lors de 3 Conseils d’Administration.
Le CA comporte actuellement 10 membres (les statuts prévoient un CA de 10 à 15 membres) et espère s’étoffer. Une candidature se propose : celle de F. Nocton, d’Olivier +.

En ce qui concerne le fonctionnement courant, il s’est réalisé cette année à travers l’action de 9 commissions pilotées chacune par un petit noyau d’associations et a permis d’avancer dans un certain nombre de domaines (Règlement Intérieur, Plan Cancer, Congé parental, Médicaments pédiatriques, ICCCPO, Communication externe, Echange de Savoirs et de services, Réseaux de malades et assurances, Scolarité).

Le Président de l’UNAPECLE, Philippe Unwin, tire un bilan positif de cette première année d’existence et ambitionne pour cette union de se faire connaître comme l’instance représentative de dizaines d’associations actives en France, et pour cela doit rechercher à terme l’intégration d’un plus grand nombre de structures fonctionnant suivant les mêmes principes.

La question s’est également posée de notre positionnement par rapport à d’autres groupements ou mouvements qui s’intéressent aux cancers chez l’enfant. C’est avec une volonté de rapprochement et d’apaisement que l’UNAPECLE espère jouer pleinement son rôle dans les manifestations nationales qui la concernent (ex : semaine du cancer de l’enfant). (*)

Rapport financier :

L’exercice 2003 présenté à l’AG fait apparaître un petit budget de démarrage pour financer les frais administratifs, frais d’actes, postaux et télécommunication pour un montant total de 184.76 €.
Pour 2004, la cotisation par association est fixée à 150 €, ce qui permettra d’engranger 2250 € destinés essentiellement à la cotisation ICCCPO et aux frais de missions (participation à diverses rencontres, notamment pour fin 2004, la journée internationale du Cancer de l’Enfant à Oslo, et à Paris, les Etats Généraux de la Ligue contre le cancer).
Au delà de ces fonds propres, l’Union espère solliciter la Fondation de France pour engager une action constructive dans la domaine de l’information, des échanges de savoir-faire et la formation des bénévoles.

Election au CA :
Olivier Nocton est admis comme 11ème administrateur de l’Union et 3 membres sortant sont réélus.

* A ce sujet, Cent pour Sang La Vie qui avait organisé sa rencontre annuelle le même jour que l’AG de l’UNAPECLE, s’en est ultérieurement excusé par courrier avec un souhait de davantage de concertation, voire d’actions communes.

Equipes soignantes et associations : Comment travailler ensemble ?
La réunion s’est poursuivie par une table ronde sur le thème « Comment travailler ensemble ? », animée par Jean Michon, Pédiatre cancérologue , Chef du Département de pédiatrie de l’Institut Curie.

Les échanges ont permis de dégager quelques idées et d’amorcer quelques pistes de réflexion (en vrac....) :

- constat d’hétérogénéité en termes de relations entre les équipes hospitalières et les associations ; accueil très variable

- l’action doit être centrée sur le patient et éviter la personnalisation

- l’association ne doit pas être une courroie de transmission entre chef de service et direction de l’hôpital

- le contact passe le plus souvent par le service social et personnel soignant, plus difficilement par les médecins, peu formés aux sciences humaines

- nécessité d’une formation des médecins sur les relations avec associations et familles

- promouvoir les groupes de paroles pour les soignants

- mettre à profit le cadre que représente le plan cancer pour demander un soutien psychologique pour les enfants, parents, fratrie, mais également pour les soignants.

Intervention de Claire Compagnon, de la Ligue contre le Cancer

Le 29 octobre 2004 se tiendra au Parc Floral à Paris les Etats Généraux de la Ligue contre le Cancer, pour faire suite à un mouvement débuté par cette organisation en 98 et qui donne la parole aux patients et aux proches.
Cette session sera centrée notamment sur un état des lieux de la mise en route du Plan Cancer, avec plusieurs thématiques : organisation des soins/réseaux ; information ; consultation pluridisciplinaire ; comment vit-on avec un cancer ? .
A ce rendez-vous, la Ligue attend 3000 personnes et associera d’autres organisations ou fédérations. Ainsi l’Unapecle aura son stand et pourra représenter les associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie. (CF article page suivante).

Cyber Taxi : une autre idée du transport d’enfants malades

Invités lors de cette réunion de l’Unapecle, Messieurs...ont exposé les principes d’un concept novateur : celui du transport de malades dans un véhicule doté d’un équipement multimédia. Actuellement la société créée à cet effet a investi dans un véhicule qui pour l’instant fait du transport d’affaires. Mais profondément attachés à leur objectif premier, les créateurs de ce concept défendent depuis plusieurs mois leur dossier auprès de la CNAM pour obtenir un conventionnement et faire du transport en VSL. En dépit d’un soutien fort de plusieurs chefs de service pédiatriques et d’associations dont Maxime +, le conventionnement n’est toujours pas d’actualité.
Autre piste suivie par la société : celle de travailler en partenariat avec d’autres associations qui s’occupent d’enfants malades pour réaliser des transports exceptionnels soit à caractère sanitaire, soit pour du loisir.

PRINCIPES ET COMPOSITION DE L’UNAPECLE

Créée le 14 juin 2004, l’UNAPECLE, Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie, poursuit l’objet suivant :

- Unir, fédérer et promouvoir les associations d’aide aux enfants et à leurs familles en vue de coordonner leurs actions communes.

- Favoriser l’échange de savoir-faire entre les associations membres.

- Représenter auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations qu’elle fédère.

- Favoriser une meilleure communication, y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale et sensibiliser et informer sur les problèmes posés par les cancers de l’enfant et de l’adolescent.

Au 5 juin 2004, l’union est composée de 19 MEMBRES répartis en 4 catégories :

- Membres fondateurs :

  • APAESIC,
  • APECO,
  • AVEC MON ENFANT,
  • CHOISIR L’ESPOIR ILE DE France,
  • CHOISIR L’ESPOIR NORD PAS DE CALAIS,
  • ISIS, LA CLE,
  • LOCOMOTIVE,
  • OLIVIER +,
  • PHARES AVEC JULIE,
  • ROSEAU,
  • SOURCE VIVE,
  • VIE ET ESPOIR,

- Membres adhérents :

  • MAXIME +,
  • SEMONS L’ESPOIR

- Membres associés :

  • SPARADRAP,
  • APACHE,
  • ARC-EN-CIEL

Conseil d’Administration et Bureau :

Agnès CARPENTIER (Choisir l’Espoir IDF)
Cécile GALZY (La Clé) - Secrétaire
Catherine GUILLET (Phares avec Julie)
Claire HENRY (Locomotive) - Vice Présidente
Jean-Claude LANGUILLE (Vie et Espoir) - Trésorier
Michèle MARECHAU-MENDOZA (Apaesic) - Vice Présidente
F. NOCTON (Olivier +)
Valérie SANCHOU (Apeco)
Daniel TARDY (Avec Mon Enfant)
Philippe UNWIN (Source Vive) - Président
Catherine VERGELY (ISIS)