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Aide aux enfants gravement malade de l’Yonne - cancers et leucémies

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Frais liés à la maladie longue durée : quels remboursements pour les familles

mardi 8 juin 2004, par Martine Papanicola

Dans les maladies de longue durée telles que le cancer ou la leucémie, les familles sont confrontées pendant de nombreux mois et parfois plusieurs années, à des frais liés à l’hospitalisation et plus largement la maladie de leur enfant. Si les soins et déplacements de l’enfant sont pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale, d’autres frais sont à la charge des familles. Quelles aides sont alors à leur portée. Quelles sont les couvertures proposées par les assurances et mutuelles contractées à titre privé par les parents ?
C’est le dossier que nous vous proposons d’ouvrir dans ce numéro d’avril.

Des séjours de longue durée

Dans le dossier de décembre 2003, nous avons évoqué les difficultés de la vie familiale et les incidences notamment sur la fratrie liées à l’hospitalisation de longue durée de l’enfant malade. Pour prolonger cette réflexion, analysons quels sont les frais engagés par les familles pendant les séjours en hôpital.
Les cancers, lymphomes, leucémies sont des maladies dont les traitements nécessitent des séjours hospitaliers de longue durée, dans des services spécialisés, qui, pour les enfants icaunais, sont, en priorité, parisiens ou dijonnais.
Ces durées sont très variables d’une pathologie à l’autre, et même, d’un enfant à l’autre. Néanmoins, pendant les premiers mois, le temps passé à l’hôpital est généralement supérieur à celui passé à domicile.

Du soin au confort de l’enfant

Tous les soins, déplacements et frais d’hospitalisation pour l’enfant sont couverts intégralement par la Sécurité Sociale dans le cadre de l’ALD (Affection Longue Durée). Tout ce qui peut se faire à domicile l’est également. Pour apporter tout le confort nécessaire à ces actes à domicile (soins de cathéter, prises de sang, injection de produits de chimiothérapie) avec toute l’asepsie recommandée, des organismes spécialisés dans l’hospitalisation à domicile (HAD) assurent la livraison du matériel adapté aux interventions de l’infirmière. C’est une solution à laquelle ont souvent recours les hôpitaux pour en simplifier et parfaire l’organisation. L’HAD étant le prolongement de l’hôpital, elle est proposée gratuitement.
Certains achats peuvent néanmoins rester à la charge des familles, et notamment les produits de confort (crèmes et cosmétiques, pansements étanches de type Tégaderm parfois indisponibles dans les hôpitaux). Certaines familles, en quête de solutions complémentaires et alternatives engagent des frais conséquents pour des consultations de spécialités non remboursées. Même si ces dépenses ne sont pas prioritaires et sont relativement marginales, elles ne sont pas dérisoires pour un revenu modeste.

Déplacements : avec ou sans l’enfant ?

Après entente préalable avec la Sécurité Sociale, les déplacements de l’enfant malade en véhicule sanitaire sont pris en charge et le déplacement du parent accompagnant est alors gratuit. Les déplacements avec l’enfant à bord du véhicule familial peuvent également, sous condition, donner lieu à indemnisation.
En revanche, il faut savoir que les déplacements hôpital/domicile des parents seuls sont entièrement à leur charge. Ils peuvent se révéler nombreux dans les premiers mois d’hospitalisation, notamment pour le deuxième parent en activité professionnelle.

Hébergement des parents : ce n’est pas toujours sans frais

Pour rester auprès de leur enfant, les parents sont souvent amenés à multiplier sans compter leurs séjours à proximité de l’hôpital.
Dans la plupart des hôpitaux, il est désormais possible à l’un des parents de dormir dans la chambre de son enfant, ce qui est une opportunité que beaucoup utilisent. C’est un avantage non négligeable, et il faut saluer ici l’accueil fait aux parents et l’équipement mis à leur disposition par les services pédiatriques spécialisés : lits d’appoint et sanitaires réservés aux accompagnants.
Toutefois, dans certaines situations, cette option n’est pas envisageable : isolement de l’enfant pour une cure intensive ou une greffe, ou encore chambre double, qui pour des raisons d’hygiène et d’intimité, rend difficile le couchage des parents. Lorsque les deux parents restent auprès de leur enfant (début de la maladie, week-end, congés), le deuxième parent (plus, parfois, les frères et sœurs) doit se loger ailleurs qu’à l’hôpital. Ce peut être aussi l’occasion pour le couple de se retrouver, tout en demeurant à proximité de l’hôpital.
Depuis de nombreuses années maintenant, les maisons de parents ont fleuri auprès ou dans l’enceinte de l’hôpital. Réservés en priorité aux parents d’un enfant en long séjour, ces lieux offrent un confort adapté aux besoins de ces familles : cuisine et buanderie à disposition, petit déjeuner compris dans le tarif, salon de détente, locaux la plupart du temps accueillants avec notamment un lieu pour les enfants. Néanmoins, les services des maisons des parents ne sont pas gratuits.
Ces organismes pratiquent des tarifs assez standard dans leurs principes, sauf cas particulier (Maison Ronald Mac Donald auprès de l’IGR de Villejuif au forfait chambre de 8 € par nuitée). Généralement, les tarifs sont fonction du revenu et découpé en 4 tranches. Exemple de tarif plein (T4) : Maison des Parents de la Croix Rouge Française- Hôpital de Bicêtre : 26 € par nuitée et par personne. En principe, les autres occupants (2ème parent, frère, sœur...) bénéficient du tarif le plus avantageux (T1). Pour les jeunes enfants installés sur un lit pliant, certaines structures proposent un tarif encore inférieur (autour de 5 €). Si le foyer n’est pas soumis à l’impôt sur le revenu, le tarif pratiqué est alors le plus bas (T1) autour de 7/8 € par personne.

Dans les premières semaines et premiers mois de la maladie, alors que la famille ne perçoit pas encore d’allocation ni ne peut compter immédiatement sur un remboursement des sociétés de mutuelles, ces frais de nuitées sont souvent très lourds.

Côté dépenses de nourriture, les parents peuvent bénéficier de locaux aménagés au sein même du service hospitalier (ou encore en maison de parents) pour y entreposer quelques produits alimentaires et faire une cuisine simple. Mais on constate souvent que les parents se nourrissent de produits tout prêts, sensiblement plus chers que la cuisine traditionnelle de la maison. Par ailleurs, ils peuvent avoir accès aux équipements de restauration réservés au personnel ou demander un plateau repas, mais cela constitue néanmoins une surcharge financière non négligeable.

Pour couvrir les frais restant à la charge des parents, ceux-ci s’adressent à leur mutuelle qui, dans certains cas, propose des prises en charge pour l’hébergement et les repas (en principe, les déplacements sans l’enfant ne sont pas couverts) Mais tout n’est pas simple.
Pour y voir clair dans votre garantie mutuelle

Difficile, en effet, de s’y retrouver dans les multiples garanties et options que proposent les contrats d’assurance santé pour les frais d’accompagnant. Après une enquête téléphonique auprès des organismes présents dans l’Yonne, nous sommes assurés d’une chose : il est indispensable, avec votre caisse mutuelle, de vous assurer le plus tôt possible, de vos droits et garanties en précisant concrètement la situation et les frais qui vous aurez à engager.
Ainsi, à titre d’exemple, assurez-vous que les « frais accompagnant » couvrent bien les hébergements en maisons de parents. Nous avons en effet pu constater que de nombreuses mutuelles ne prévoient que le remboursement du forfait journalier demandé au parent qui dort avec l’enfant (les services d’hémato et oncologie pédiatrique ne facturent pas ce service). De même, vérifiez l’âge limite de votre enfant pour bénéficier de ces garanties (- 10 ans, - 12 ans, - 14 ans, - 16 ans ou aucune limite suivant le cas).
L’étendue de la garantie (lieux d’hébergement agréés, les tickets repas), la durée (nombre de jours pris en charge par an), le mode d’indemnisation (forfait par jour, souvent entre 20 et 25 € ou remboursement sur facture) sont autant de modalités variables d’un organisme mutualiste à l’autre. Soyez donc attentifs aux conditions de votre contrat santé et faites- nous part de vos observations dans ce domaine.

Que faire sans garantie santé pour frais d’accompagnant ?

Si votre mutuelle ne vous couvre pas pour ces frais, voyez si cet organisme de mutuelle ne prévoit pas une formule d’entraides dont vous pourriez bénéficier au vu de vos ressources et/ou des charges importantes que vous engagez.
Faites également appel aux services sociaux, notamment ceux qui sont attachés aux hôpitaux, qui pourront vous guider dans vos démarches, et très souvent disposent de certains fonds d’aide sociale.
Enfin, à l’instar de nombreuses associations proches des familles, Maxime + s’attache à étudier et répondre aux demandes d’aides financières très fréquemment exprimées dans les premiers mois de l’hospitalisation de l’enfant. C’est surtout vrai dans les périodes d’attente de mise en place des garanties privées et des prestations sociales telles que l’APP ou (et) l’AES.