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Se décider aujourd’hui, s’engager pour longtemps

LE DON VOLONTAIRE DE MOELLE OSSEUSE

mars 2003, par Martine Papanicola

LE DON VOLONTAIRE DE MOELLE OSSEUSE

« Se décider aujourd’hui, s’engager pour longtemps »

Dans ce dossier, nous avons souhaité faire le point sur un domaine mal connu du grand public : le don de moelle osseuse et la constitution d’un fichier de donneurs volontaires. C’est un sujet d’une très grande importance car trouver un donneur compatible, lorsqu’il n’est pas de la fratrie du receveur, relève d’un hasard extraordinaire. D’ou l’intérêt de recruter le plus grand nombre de volontaires pour accroître le nombre de donneurs possibles.

Sources : Site de l’Etablissement français des Greffes

A quoi et à qui sert le don de moelle ?

La greffe de moelle osseuse est nécessaire pour remplacer le système hématopoïétique (responsable de la formation des cellules sanguines) et pour guérir certaines maladies graves (aplasies, déficits immunitaires, hémoglobinopathies, leucémies, lymphomes, insuffisances médullaires) lorsque les premiers traitements (chimiothérapies/radiothérapie) ont échoué.
La greffe constitue donc une alternative thérapeutique essentielle et déterminante. Le malade en attente de moelle pourra recevoir la moelle de son frère ou sa soeur (1/4 de compatibilité totale), sinon, le don sera recherché dans le fichier « France Greffe de Moelle » pour y trouver un donneur dont le typage HLA -voir ci-dessous- est aussi proche que possible de celui de receveur.
Dans ce contexte, sur l’ensemble des greffes de moelle osseuse allogéniques (ou allogreffes) réalisées en France, 25 % ont été avec un donneur familial et 75 % grâce à un donneur non apparenté. D’où l’importance du fichier de donneurs volontaires.

Comment être donneur ?

Pour commencer, il faut s’inscrire comme donneur volontaire de moelle osseuse. Après un typage HLA, qui résulte d’une simple prise de sang, votre inscription témoigne de votre volonté de vous engager à long terme. Car un malade peut avoir besoin de votre moelle et de ses caractéristiques très rapidement, ou alors il peut se passer plusieurs années avant de faire appel à vous. (voir les conditions pour être donneur dans l’encadré ci-contre )
Si l’occasion de donner votre moelle se présente, vous serez convoqué et, après contrôles, une hospitalisation de deux jours sera organisée dans un centre hospitalier adéquat.

Concrètement, le prélèvement de moelle se fait sous anesthésie générale d’une durée d’une à deux heures, par des ponctions dans les os du bassin, sans intervention chirurgicale et sans danger, hormis les risques classiques associés à toute forme d’anesthésie. De plus votre moelle est un tissu vivant et sera très rapidement régénérée.
En aucun cas vous ne pourrez connaître l’identité du receveur car la loi française rend l’anonymat obligatoire pour ce don.
Le receveur, quant à lui, sera greffé par simple transfusion.
La moelle osseuse et sa greffe :

La moelle osseuse est le tissu mou situé dans le centre du corps des os et qui produit les cellules souches à l’origine des cellules sanguines (globules rouges qui transportent l’oxygène, globules blancs qui luttent contre les infections et plaquettes qui arrêtent les saignements).
La moelle osseuse n’a rien à voir avec la moelle épinière située dans la colonne vertébrale. Une maladie de la moelle osseuse peut nécessiter une greffe, en utilisant la propre moelle du malade (après traitement), -on parle d’autogreffe- ou en faisant appel à un donneur familial ou non apparenté -allogreffe-.
Pour en savoir plus sur le système HLA :

Les antigènes HLA (Human Leukocytes Antigen) ont été découverts en 1952.
Ces antigènes sont des molécules, produits de l’activité de 6 gènes situés sur le même chromosome (le chromosome 6) . De plus, chaque gène a différentes formes (ou allèles du gène), produisant une forme particulière d’antigène HLA. La combinaison des différents types d’allèles constitue pour chacun d’entre nous une composition génétique originale.
Ainsi, il existe des milliards de combinaisons possibles.
La probabilité de trouver un donneur totalement compatible chez un donneur non apparenté est donc infime.
La multiplication des donneurs accroît donc les chances.

Conditions pour devenir volontaire au don de moelle osseuse
- s’engager dans la durée
 être âgé de plus de 18 ans et de moins de 51 ans
 durée d’inscription sur le fichier : jusqu’à 60 ans
 répondre à un questionnaire de santé
 passer des tests biologiques qui permettront notamment le typage HLA (prise de sang)
 accepter l’anonymat entre donneur et malade

informer le centre de prélèvement de tout changement important dans l’état de santé, dans le lieu de résidence.

L’Etablissement français des Greffes

Les missions :

Créé en 1994, il s’agit d’un établissement public national, placé sous la tutelle du ministre chargé de la santé.
Mission principale : Chargé de l’enregistrement de l’inscription des patients sur la liste nationale d’attente, de sa gestion et de l’attribution des greffons, qu’ils aient été prélevés en France ou hors du territoire national.
En mars 1999, les missions prioritaires de l’EFG ont ainsi été clairement définis :

 il doit veiller à l’intérêt des patients, en respectant l’égalité de l’accès aux soins,

 il doit tout mettre en oeuvre pour réduire significativement le déséquilibre entre le nombre de greffons disponibles et le nombre de malades en attente. A ce titre le rôle d’information du public et du personnel de santé est capital,

 il doit évaluer les activités de greffes sur le plan quantitatif, qualitatif et médico-économique,

 enfin, il doit poursuivre l’effort en faveur de la recherche.

L’organisation opérationnelle :

 6 inter-régions qui sont des services de régulation et d’appui

 145 équipes de greffe

 241 établissements de santé autorisés à prélever

36 banques auprès desquelles s’adressent les équipes médicales autorisées à prélever, dont 22 pour les cellules souches hématopoïétiques.

Contacts :
Pour prendre contact avec un réseau associatif en lien avec des personnes volontaires au don de moelle osseuse, des malades en attente de greffe de moelle osseuse et leur famille ou des personnes greffées

- Etablissement français des Greffes,
5 rue Lacué,
75012 Paris

- Coordination France Moelle Espoir
Le Village 07200
St Etienne de Fontbellon
tel/fax :04 75 93 00 00

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