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Aide aux enfants gravement malade de l’Yonne - cancers et leucémies

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Les listes de discussions

vendredi 21 mai 2004, par Cyril Quemeras

Toutes les listes présentées sont accessibles depuis le site de médicalistes

leucemie.fr

La liste leucémie-fr est un espace de discussion, de partage,de soutien et d’amitié. Elle est ouverte à quiconque en exprime le désir : créée pour les parents d’enfants leucémiques, grands et petits, elle s’est progressivement ouverte à l’entourage des malades leucémiques en général.

Elle existe depuis décembre 2000, et se compose actuellement d’une vingtaine de familles. Elle s’est révélée, jusqu’à maintenant, comme un lieu d’expression et d’écoute, très utile dans les moments les plus intenses de l’hospitalisation des enfants et adolescents.

Elle permet aux parents qui le souhaitent de demander l’information médicale que les médecins ne donnent pas toujours volontiers ; de faire part d’inquiétudes dont on n’ose pas toujours parler au personnel médical ; de raconter son expérience au jour le jour, quand le besoin s’en fait sentir ; de réconforter ceux qui traversent les mêmes épreuves, avec le recul de son propre vécu ; de faire
circuler de l’information lorsqu’on en trouve, etc.

Son contenu est ce que chacun en fait : il est pour l’instant celui que veulent lui donner les familles qui
dialoguent presque quotidiennement ; il sera ce que les
nouveaux arrivants en feront, tout autant.

Anne Verjus, gestionnaire de la liste leucémie.fr

enfants-malades

* A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est réservée aux gens qui entourent un enfant soigné pour une maladie grave ou chronique, quelle qu’elle soit. J’entends par là les parents bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

* De quoi y parle-t-on ?
Les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les enfants soignés pour une maladie grave ou chronique. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie de son enfant.

Cyril Queymeras, Babeth Becker