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Aide aux enfants gravement malade de l’Yonne - cancers et leucémies

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Conférence des Aguerris

lundi 20 octobre 2014, par Martine Papanicola

Créée en mars 2013 à l’IGR par un groupe d’adultes anciens malades d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence, l’association « Les Aguerris » a pour objectif d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ces anciens patients et de faire progresser la recherche pour ceux qui sont aujourd’hui de jeunes malades.

La conférence qui s’est tenue le 04 avril à Paris, Cité Universitaire, la deuxième organisée par cette association, avait pour but d’informer les participants, avec des intervenants professionnels et des témoignages, en laissant une large place à
l’échange.

Le programme a abordé plusieurs questions qui sont au coeur des problématiques vécues par les anciens malades d’un cancer pédiatrique. C’est en premier lieu la question du suivi à long terme que présente un médecin du CHU de Saint Etienne. Les consultations se mettent en place partout en France, elles sont importantes pour le suivi personnalisé mais ne doivent pas remplacer la visite régulière à son médecin traitant. Thierry témoigne ensuite. Il a rejoint les Aguerris à la suite d’une consultation de suivi à l’IGR qui a permis de découvrir une tumeur et de la soigner. Lionel, lui aussi aux Aguerris, insiste sur le besoin de « mettre en musique » toutes ces initiatives.

Médecin à Trousseau, Le Pr Landman Parker fait ensuite un point sur le suivi à LT des leucémies. Elles représentent 1 % des cancers diagnostiqués en France, adultes et enfants confondus. Les leucémies aiguës lymphoblastiques sont la première cause de cancer chez l’enfant. Il faut noter une nette amélioration de la survie et les traitements reçus ont beaucoup évolué. Il en résulte une qualité de vie plutôt bonne et dans l’ensemble assez proche des enfants qui n’ont pas été malades.

Deux jeunes filles témoignent avec des expériences différentes. Toutes deux disent l’importance de l’information, de pouvoir se souvenir du temps de la maladie, de pouvoir en parler. L’une d’elles a découvert « A chacun son Everest » et que d’autres malades, ados comme elle, avaient une expérience commune.

Les complications cardiaques, nous dit le Dr François Pain, cardiologue à Nantes, sont la première pathologie en suite de cancer. La toxicité de certains produits de chimiothérapie l’explique et justifie un suivi régulier sérieux et une bonne
hygiène de vie.

Le Dr Lise Duranteau, Hôpital Bicêtre, intervient sur les questions de fertilité qui sont une autre préoccupation majeure des jeunes adultes guéris d’un cancer. La radiothérapie et certains traitements à forte dose peuvent réduire la fonction ovarienne, provoquer une ménopause précoce et chez les garçons diminuer la fertilité. Des stratégies existent : protéger si possible du champ d’irradiation, préserver et recueillir les tissus avant les traitements.

Marion, traitée à 14 ans par chimiothérapie et greffe, témoigne. Une fois guérie et en couple, elle souffre d’une ménopause précoce. Après plusieurs essais, une petite fille naitra en 2014 d’un don d’ovocytes de son entourage

Les questions sociales animent la suite de la conférence.

L’accès au prêt bancaire intéresse tous les anciens malades. Pour Elodie, la demande d’un prêt est le « moment où on est rattrapé par ce fichu passé ». Les questionnaires des assurances de crédit font tous référence aux situations de cancer. Le Plan Cancer 3 évoque d’ailleurs cette difficulté pour les patients et promet à une échéance, qu’il faut espérer courte, un droit à l’oubli.

En attendant son effectivité, Alexis Iarczylo, avocat, conseille de ne pas mentir sur les antécédents de santé, les conséquences pouvant être très graves, mais de faire jouer la concurrence, certains assureurs étant moins exigeants. Le Dr Hugues Leloup, à Issoire, parle ensuite du dispositif « post ALD », assez peu connu, mais qui permet depuis 2011, en accord avec son médecin traitant, de couvrir à 100 % les examens de suivi. La prise en charge des frais de transport et des médicaments, hors couverture, sont quant à eux une demande des Aguerris auprès des pouvoirs publics.

Sur ce thème, une adjointe du défenseur des droits intervient pour parler d’un travail d’enquête mené pour normaliser ce dispositif de post ALD, trop souvent sujet à interprétations suivant les CRAM. Elle précise aussi que tout assuré peut éditer sur Améli, une attestation sans la mention ALD ou post ALD et ainsi éviter les possibles
discriminations à l’embauche.

En fin de journée, deux ateliers sont menés en parallèle : « Insertion professionnelle des aguerris » et « Vivre l’après cancer : information et soutien ». Deux domaines richement nourris d’interventions et d’échanges qui montrent le besoin d’en parler, d’obtenir des réponses et que la guérison ne met pas fin à l’histoire de la maladie.

http://lesaguerris.wordpress.com/