GRANDS ADOLESCENTS ET JEUNES MAJEURS ATTEINTS DE CANCER

Présentation du colloque sur brochure d’invitation

« Ce colloque organisé par le service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Rouen, le Centre régional de lutte contre le cancer Henri-Becquerel, l’Espace éthique régional, et l’association TOM pouce pousse… LA MOELLE, permettra de présenter et de discuter les résultats du volet français de l’étude qualitative menée par
Catherine Le Grand-Sébille, socio-anthropologue dans cinq grands centres hospitaliers : Rouen,
Toulouse, Paris et région parisienne (Saint-Antoine, Institut Curie, Institut Gustave-Roussy).
Une soixantaine d’entretiens menés en France auprès de jeunes de 15 à 28 ans, de professionnels de santé et de parents permettront de présenter lors de cette journée de réflexion, des expériences douloureuses partagées, des actions et des présences soutenantes, des accompagnements inventifs.
Il s’agira de mieux faire connaître aux personnels de soin, aux médecins et aux associations, les différents sens que peuvent revêtir l’hospitalisation et la traversée de la maladie pour ces jeunes. Elle informera concrètement sur les attentes et les besoins de ces patients et de leurs proches. »

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La présentation qui suit est le résultat de prise de notes des principaux développements pendant la journée.

Présentation de l’association Tom pouce pousse La Moelle, créée après le décès en greffe de Thomas, 18 ans, avec pour objectif d’inciter au don de moelle osseuse, aider aux solutions alternatives à la greffe, informer les patients et leurs familles, soutenir l’amélioration de l’accueil et hygiène dans les services de greffe.

PRÉSENTATION RÉSULTATS DE L’ETUDE « JEUNES MAJEURS »

Catherine Le Grand-Sébille, socio-anthropologue, Maitre de conférences à la faculté de médecine Lille II
Béatrice Cordonnier, Parent, co-fondateur de l’association Tom Pouce Pousse… La Moelle

Étude résultant d’entretiens avec grands ados, jeunes majeurs menés en France (5 centres) - le parallèle a été menée à St Justine, Montréal -.
Sous la forme d’entretiens semi-dirigés pour recueillir la parole libre sous forme de témoignages, de ressenti des témoins.
67 entretiens, 2 500 pages retranscrites, 30 patients de 15 à 28 ans, 10 parents, 2 compagnes et 25 soignants.
Perspective : pistes de réflexion pour l’ouverture d’unités dédiées aux jeunes adultes dans les services de cancérologie.

Beaucoup de thèmes ont été abordés, certains seront développés dans la journée du colloque, mais tout n’a pas encore été retranscrit.

– Annonce

Avant l’hospitalisation, l’annonce définitive du diagnostic vient refermer le champ des possibles élaborés dans la phase préalable par les jeunes.
La présence des parents leur paraît indispensable. Le compagnon est plus rarement présent à la consultation d’annonce.
Difficulté lorsque le jeune adulte reçoit seul l’annonce (assez rare dans l’ensemble) et qu’il doit transmettre l’information à ses parents : ressenti comme une violence supplémentaire à éviter.
Idem lorsque les parents reçoivent seuls l’annonce.
Entrée à l’hôpital : moment qui marque, que frappe avec découverte d’un autre monde, un autre lit, d’autres draps, d’autres odeurs, bruits…un autre rapport à soi.
Ressenti comme une violence, manifestation du besoin de maintenir les liens pré existants (par exemple demander à apporter ses propres draps = possible !), mais d’autres jeunes veulent au contraire une rupture, une coupure, s’isoler pour se protéger.
Mais tous n’ont qu’un objectif : SORTIR VITE

– Relations avec soignants du point de vue des jeunes

2 idées fortes ressortent des entretiens :

• Les relations sont très différentes suivant que le jeune est hospitalisé en pédiatrie ou en service adulte
• la relation avec les infirmiers est de qualité, ils sont plus disponibles, mais difficile avec certains médecins, plus distants.

– Tutoiement

Préférence marquée pour le tutoiement par la plupart des jeunes, comme un signe d’intérêt supplémentaire, rappelle le mode habituel de communication.
Certains soignants se posent néanmoins la question de la nécessité de distance, craignent une infantilisation par le tutoiement.
Tutoiement réciproque des infirmières (par les jeunes), mais pas des médecins et des psy.

– Accompagnement du patient et ses parents

Pb évoqué : celui de l’équilibre dans le « Trio pédiatrique » (Parents/enfants/soignants), parfois délicat à trouver.

– Le corps

Découverte d’un autre corps à l’hôpital et à domicile (notamment expérience de la perte musculaire et autres transformations lors du retour à domicile, dans son propre miroir = une agression)
Différentes approches suivant que la transformation est éphémère ou qu’il s’agit de transformations handicapantes et définitives.

– La famille

Cancer du jeune est une épreuve émotionnelle. Entraîne une réorganisation pratique et affective.
Beaucoup de mobilisation. Soulagement lorsque le parent peut prendre un congé.
Mais parfois perçu comme une mobilisation excessive, avec le sentiment d’être surprotégé, infantilisé, une perte d’indépendance.

– Avec les proches

De nouveaux liens se créent : Frères/sœurs, tantes, cousins… plus intenses.

– Études, formation

Le désir de poursuivre ses études est lié aux rapports que le jeune entretenait avec la scolarité avant l’hospitalisation.
Le cursus scolaire et universitaire représentent le plus souvent un ajustement douloureux entre les espérances subjectives et les potentialités objectives. Cela impose un réaménagement douloureux, la peur de décevoir ses parents et difficulté d’en parler avec eux.
Mais tous disent leur ordre de priorité : la scolarité vient après les soins.

– Ce qui est difficile

La crainte de connaître un second cancer.
Un combat encore trop souvent mené dans la solitude.
Subir les événements sans avoir de prise sur leur déroulement.
Souvent ennui, peu d’activité culturelle ou manuelle, surtout en relation avec d’autres malades, notamment dans les services adultes.
Manque d’information sur qui est à côté (autre lit, autre chambre), ou lorsqu’un autre patient est décédé : silence, pas de parole.
D’autres au contraire, ne veulent pas rencontrer d’autres malades.
Question de la stérilité.
Crainte de la perte du désir de l’autre lorsque le jeune est en couple.

– Conclusion :

Le cancer = rupture biographique majeur qui amène à prendre conscience de la nécessité des autres. A traverser avec des liens sociaux forts.

TEMOIGNAGE DE JEUNE ET DE PARENT

– Charles Henri Dufour et sa maman Florence Péchery-Condat

Charles Henri Dufour, ancien patient, tumeur testiculaire découverte alors qu’il avait 17 ans.
A l’annonce, pour lui, l’acceptation s’est faite assez vite. Il avait l’image d’un marathon, long, mais on peut arriver au bout.
Parfois, expression de colères suite à des maladresses, des souffrances, des épreuves, mais aussi des moments agréables.
A noter les efforts des soignants et autres, par ex le nutritionniste pour apporter des compléments sympathiques, aussi une sortie exceptionnelle avec une intervention chirurgicale repoussée pour fêter ses 18 ans avec sa famille.
Aujourd’hui, guéri et bientôt papa.

– Témoignage de Florence, sa maman.

A tenu un journal qui aujourd’hui est publié : « Ton combat pour la vie, traverser le cancer à 17 ans », Editions Parole et Silence
A l’annonce, les 2 parents et Charles Henri n’ont pas entendu la même chose.
L’annonce du parcours : trop lourd à entendre
Mais les semaines d’hospitalisations : des rencontres merveilleuses, découverte de son enfant par les parents.
Révèle la face cachée, des forces inconnues chez l’adolescent.
Difficile : les règles de vie dans le service, des erreurs, des maladresses, mais aussi des grands moments d’humanité.
Le petit frère avait 11 ans quand Charles Henri a été diagnostiqué, aujourd’hui 18 ans, il n’est probablement pas encore sorti de cette période, encore des cicatrices.
Pour la maman, position difficile. Tous les rôles : auprès de son enfant malade, mère des autres enfants, femme….journées épuisantes, la voiture = un sas pour décompresser.
Mais l’épreuve fournit l’énergie pour continuer.
Le témoignage des autres est important. Ils aident à résister.

CE QUI EST DIFFICILE QUAND ON EST SOIGNANT

– Accueil des ados dans un service de pédiatrie
Marie-Cécile Lefort, infirmière, DR Hélène Pacquement, Institut Curie

– Établir une relation :

1er contact essentiel. Les obstacles : la quantité d’information, la complexité, le court délai imparti pour l’annonce.
Des douleurs, des émotions, souvent une 1ère expérience du milieu hospitalier.
Pour les soignants repérer qui est l’adolescent, quelle est sa place dans la famille.

– Situations où le soignant est en difficulté :

Parents protecteurs/parents qui s’effondrent, les conflits, l’agressivité, les problèmes de confiance.
Comment faire face ? Prendre du temps pour communiquer, expliquer, mieux connaître le jeune, sa famille, ouvrir la relation, présenter le service, les différents interlocuteurs.

– Pendant le traitement

Le soignant doit trouver la bonne distance.
Les pbs relatifs à la pudeur. Souvent proximité d’âge entre jeunes et infirmières. Peut poser des pbs avec les adolescents garçons.
Accompagner le jeune à accepter ses modifications corporelles.
Le temps, interminable. Ras le bol. Expression d’un sommeil forcé : demande de médicaments, malaise.
Certains jeunes demandent l’arrêt du traitement.
Il leur est difficile d’avoir de l’énergie.
Faire le point fréquemment, parler, aménager le temps, faire des concessions.
Mais parfois, parents opposés à tout changement car risque si léger retard dans le traitement, une fête accordée, une déviance…
Epuisement de l’entourage, débouchant parfois sur un conflit ouvert.
En cas d’évolution défavorable et notamment passage en phase palliative, il faut construire un nouveau plan thérapeutique avec des nouveaux rapports, un nouveau mode de communication et moins de barrières.

– Consultation de suivi

Parfois, l’enfant est traité dans l’enfance et vu ensuite.
Difficile pour les parents de se dégager, de rester en dehors, lors des consultations.

– Conclusion

Malgré tout, des richesses, des réussites, des parcours encourageants.
Egalement une vie d’équipe particulièrement riche.

S’EXPRIMER ET ETRE ENTENDU

– L’importance du récit
Dominique Davous, Espace Ethique, APHP-Paris

La narration : raconter pour ne pas être seul, créer des liens. Mettre en mot une histoire, relier les événements entre eux, construire la mémoire et la socialiser.
Le récit peut prendre différentes formes : témoignage, récit oral, écrit, dans un livre, les dessins d’enfants…
La médecine narrative : tentative de réponse à une médecine technicienne/scientifique.
Mouvement né en Amérique du nord. Un démarche révolutionnaire : faire une place au récit dans la médecine, écouter les mots.
Savoir écouter (écoute active), s’ouvrir aux artistes.
Cela fait peu à peu son chemin mais le médecin peut penser y perdre de son identité.

SLAM

Junajah

Une artiste de slam est intervenu à plusieurs reprises pendant la journée.

ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ADAPTE

– Travail d’adolescence et cancer
Jacqueline Cavalier, Psychothérapeute, centre H Becquerel, Rouen

Le travail d’adolescence comprend 3 aspects :
La dimension pulsionnelle : le corps se transforme vers la sexualité adulte et la procréation
La dimension temporelle : la continuité de soi à travers les âges de la vie
La dimension subjective : le moi/mes amis/mon indépendance/ma liberté/mon avenir (hors de la sphère parentale).

En même temps, faire face aux traitements, à la maladie.

– Conséquences psychologiques :

Profonde atteinte de l’image de soi, atteinte cutanée, volume du corps, fonte musculaire, embonpoint.
Perte de confiance en soi, difficile de se reconnaître, d’aller vers les autres.
Egalement modification de l’équilibre familial.
Parfois attitude de repli.
Beaucoup de tristesse quand les autres continuent à avancer sans le jeune malade.
Projet de vie en suspens.

– Cas de Camille :

Leucémie aigûe, 20 ans.
N’est jamais seule, tjrs un parent ; Elle porte une perruque, du maquillage.
A du mal à se reconnaître dans un corps affaibli, trahison du corps.
Fait des efforts de féminité, mais ne dévoile pas son intimité dans ses relations avec autre sexe.
Rapports aux parents : protecteurs, mais des conflits.
Atteinte dans l’élan de la jeunesse.
Mais au contraire maturité dans la compréhension de sa vie, le risque de mort, sa crainte pour les autres.
Revendication d’un dialogue singulier avec le médecin.

Rapports avec la psy :
Peu de demandes spontanées
Souvent présence des parents en tant que partenaire, mais nécessité de préserver l’inimité psychique du jeunes // à ses parents.
Position du psy : une position « aménagée » pour permettre au jeune de faire son parcours, souvent en solitaire.

JEUNES SOLIDARITE CANCER

Marie-Aude Sevaux, Présidente JSC, Jeunes Solidarité Cancer

– Le récit pour les jeunes :

Pratique du journal intime pour fixer les choses, puis passer à autre chose.
A JSC, le forum sur Internet est en perte de vitesse face à MSN. Donc les jeunes préfèrent continuer à s’adresser à leurs amis qu’aux autres jeunes malades ou concernés.
Recherche d’autres pistes de communication à JSC.

– La sexualité :

Oser poser la question. A qui ?
Peur de la maladie, notamment quant à sa fertilité. Peur de perdre l’autre.

HEMATOLOGIE EN ADULTE POUR LES JEUNES

Dr Françoise Huguet, CHU Toulouse

– Accomplissements :

Les ados sont référencés en pédiatrie et passage du suivi à l’équipe adultes.
Utiliser les résultats LAL en pédiatrie chez l’adulte
Projets :
Créer une unité pour les ados/adultes jeunes.
Sur le site d’AZF, ouverture d’un canceropôle avec unité hémato oncologie mixte pour mieux connaître les pathologies propres des adolescents.
Ne pas sous estimer les difficultés.
En attendant la création de l’unité, mise en place d’une charte des équipes adultes et pédiatrique concernant les questions relatives à l’adolescent.
Remarque :
Le temps des adolescents est différent du temps des adultes.
Aménagement absolument nécessaire pour respecter leurs besoins propres.
Egalement, éviter d’étiqueter collectivement un parent, un patient.

TABLE RONDE

– Questions/réponses

Souffrance des soignants ? Etre à l’écoute.
L’annonce – formation ? Dr Huguet pense que c’est trop rigoriste car toutes les vérités peuvent être désorganisantes et chemin à respecter, d’ailleurs la vérité n’est pas connue dès le départ.
Partager le doute avec le patient, c’est aussi partager la confiance.
Le médecin traitant ? Son rôle ? Recommandations du Plan Cancer 2 en parle et lui donne un rôle plus important. Mais actuellement trop peu d’info.

– A signaler :

SAM A L’HOPITAL – BD dont l’auteur est une jeune fille de 13 ans, malade d’une leucémie, soignée à Bordeaux. Edition grâce au concours de l’association Les Petits Princes.
Sam à l’hôpital, Marianne Almira, Album jeunesse Gallimard

LA PRESENCE ASSOCIATIVE AUPRES DES JEUNES

– Alexis Janicot, Cheer Up

L’association « Cheer Up » intervient dans de nombreux hôpitaux.
Une association d’étudiants bénévoles qui interviennent auprès des malades de 15 à 30 ans pour accompagnement. 2007 : 400 jeunes accompagnés et réalisation de projets.
Elan de solidarité entre jeunes.
Rencontre directe entre hospitalisé et jeune bénévole, relation directe.
Prise en compte de l’entourage/du personnel soignant
Nécessité de formation.
Enjeux :
Comment s’adapter au développement de la HAD ?
Comment pérenniser un partenariat sur la durée entre l’hôpital et association ?
Sensibiliser les étudiants.

LE SOUTIEN SOCIAL INDISPENSABLE

Béatrice Legendre Léonnard, référente précarité à JSC, co-fondatrice de JSC.

Assistante sociale de métier.
Dernier sondage 2007/2008 auprès de la population 18/35 ans ayant ou ayant eu un cancer.
Source de revenus :
Le cancer arrive à un moment où le jeune est en pleine construction adulte (1er emploi, 1er salaires, démarches administratives….) : le cancer est un frein à l’accès à l’autonomie sociale.
Aide des parents est la principale ressource des malades à partir de 18 ans.
Culpabilité d’être à nouveau complètement dépendant de ses parents.
Les difficultés sont nombreuses.
Nature des aides sollicitées : financière, morale.
A qui s’adressent les personnes en priorité ? Service social de la CPAM, mais paradoxalement très peu à l’AS de l’hôpital.
Des difficultés à demander de l’aide, culpabilité.
Quelles réponses sociales :
–  Lors de l’annonce, faire un bilan social du patient.
–  Travail continu d’information simplifiée sur les droits sociaux (aides légales et extra légales)
–  Communication sur les missions des services sociaux
–  Après les traitements : retour à la vie normale : accès et maintien dans l’emploi, aménagement des études, autonomie financière, aide à domicile (vide juridique), problème des jeunes mamans.

LE CORPS SEXUE EN JEU

Dr Etienne Seigneur, Psychiatre, Institut Curie

Le cancer : effets de plusieurs rencontres : un jeune rencontre le cancer/ une équipe soignante rencontre un jeune.
Corps sexué :
On parle de corps sexué, bien avant l’activité sexuelle et bien avant l’adolescence.
L’expérience corporelle du corps sexué est encore complexifié par le cancer.
Choc lorsque l’enfant se trouve face à un miroir au retour à domicile.
Perte d’intimité, pudeur.
Indifférenciation du sexe : garçon ou fille avec alopécie, fonte musculaire, perte de poids.
Relation avec les proches :
Compagnon - Cas de Sabine, 18 ans. Parle de son compagnon, distant, pb d’intimité avec lui.
Présence des parents : une question de dosage : savoir ses parents proches, dans la salle commune mais pas toujours dans la chambre.
Aussi relations intimes avec les soignants : ex une infirmière jeune avec adolescent. Quelles précautions à prendre ? risque d’ambigüité.
Fertilité :
Important souvent à distance de la maladie. Des questions qui vont venir après coup.
Le présent est menacé, mais il est conseillé de ne pas passer cette question de la fertilité sous silence.
La conservation par cryoconservation de prélèvement de sperme intervient à un moment délicat, à l’annonce du cancer et parfois les deux messages se téléscopent, avec l’idée de mort véhiculée par le cancer. Difficile de s’impliquer dans la préservation de la fertilité, d’y croire à ce moment-là.
Vie amoureuse pendant/après la maladie
Importance du compagnon, mais culpabilité.
Envie de rompre pour mettre l’autre à l’abri, à distance de la maladie.
Difficile quand on est célibataire au moment de la maladie, de parler ensuite de ce qui est arrivé avant, le jeune sent son corps abimé, fragilisé, non fertile…

LE SUIVI MEDICAL A LONG TERME

Laurence Brugières, Pédiatre oncologue IGR Villejuif

Les étapes d’un cancer sont nombreuses :
Traitement – bilan de fin de traitement – suivi – suivi des complications – guérison
Pendant ce temps, un enfant peut passer en médecine adulte. Nécessité de transition.

La guérison se fait à échéance variable suivant la pathologie, mais guérison ne veut pas dire sans séquelle.
Les américains parlent de « survivors » (survivants)

L’équilibre entre fin de consultation – guérison et surveillance étroite – maladie chronique est difficile à trouver.
Intérêt d’un suivi à LT
Taux de survie à 5 ans :
– 81 % entre 0 et 14 ans
– 87 % entre 15 et 25 ans

En France, un adulte/850 a été traité pour un cancer.
Et les complications sont importantes (70 % des cas) :
(cardio vasculaires/rénales/auditives/gonadiques/endocriniennes/orthopédiques/secondes tumeurs).
Les problèmes de fertilité sont plus complexes qu’on ne le pensait il y a quelques années.

Mais amélioration de ces résultats :
Organisation pratique du suivi : d’abord par pédiatre oncologue, établissement d’un programme de surveillance des complications.
Surveillance plus espacée au-delà de quelques années.
Consultation de ré annonce chez les ados malades dans l’enfance.
Transition des soins chez les ados :
Surveillance et suivi par le médecin traitant, par le pédiatre oncologue référent, vers l’oncologue adulte, vers le spécialiste des organes, idéalement, un suivi oncologique avec médecin chef d’orchestre.
Pb :
Transition du suivi enfant/parents vers jeune adulte seul.

Catherine Laverdière, hémato-oncologue, Hôpital Ste Justine à Montréal
On peut guérir environ 75 % des enfants.
70 % des patients développent un pb à LT.
Que faire pour faciliter le suivi à LT ?
Assurer le suivi médical et assurer la transition des soins vers le milieu adulte.
Informer la communauté médicale.
Mieux informer les jeunes majeurs.
Apprendre davantage des jeunes majeurs.
Obtenir des moyens supplémentaires : financiers, scolaires, aides à l’emploi.
Actuellement Programme de suivi à LT sur environ 200 patients par l’association LEUCAN (7000 membres, 10 000 bénévoles) : Vécu des jeunes majeurs ayant eu un cancer pédiatrique.

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