Réseau de soins

La présentation qui suit est le résultat d’une prise de notes des points essentiels développés pendant la journée.

Table ronde 1 : Fonctionnement en réseau, retour à domicile

Présentation : Françoise Méchinaud, chef service hémato oncologie pédiatrique du CHU de Nantes

Depuis 20/30 dernières années, la position de l’enfant à l’hôpital a beaucoup changé. Evolution considérable.
La prise en charge est aujourd’hui centrée sur l’enfant, la famille et son univers. Du fait des parents, les soignants et l’hôpital ont dû s’adapter à cette situation.

Le système hospitalier doit « faire avec la réalité » : besoin de domicile, respect du rythme de l’enfant, respect du sommeil, possibilité au maximum du maintien à domicile. Il s’agit là d’une véritable révolution culturelle des 20/30 dernières années.

Dans ce délai, progrès considérables aussi dans le soin, dans l’expertise des soignants, dans l’utilisation de plateaux techniques…
Mais certaines pathologies restent très pointues et en dépit de l’expertise grandissante, même un spécialiste ne voit qu’un petit nombre de patients dans certaines pathologies (maladies « rares »). Donc, comment être expert ? C’est le pb de la masse critique, des seuils de compétences qui sont en débat aujourd’hui.

Sans parler des médecins généralistes : on considère qu’en moyenne, un généraliste ne voit qu’un seul enfant atteint de cancer dans sa carrière, donc difficile pour lui d’être un expert et même d’envisager ce diagnostic.
Les problématiques sont encore plus complexes quand on se situe à domicile, comment prolonger l’expertise jusque là ? Quels outils se donne-t-on pour transmettre l’information, quel que soit le lieu, dans tous les maillons de la chaîne.

D’où la nécessité de réseaux de soins qui sont au cœur des pbs rencontrés en oncologie pédiatrique.

S’y ajoutent la gestion de la place du patient dans le système de soins et surtout la rentabilité qu’on exige de la prise en charge de chaque patient.

Catherine Hoog-Labouret, de l’INCa : Etat des lieux et Evaluation menée par l’INCa

Les décrets du 22 mars 2007 et arrêté du 29 mars 2007 donnent les bases du dispositif d’autorisation cancer pour les établissements et définit les 6 conditions transversales de qualité comme suit :
– appartenance à un réseau régional de cancérologie
– dispositif d’annonce
– concertation pluridisciplinaire
– programme personnalisé de soins
– respects de référentiels
– accès à des soins de supports

Depuis décembre 2008, l’INCa a défini des critères d’agrément pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans. Ces critères complètent le dispositif d’autorisation.
Ces critères reposent sur les trois principes suivants :
– L’accès du patient à une prise en charge globale adaptée,
– La coordination du parcours de soins,
– La garantie d’un accès égalitaire, pour tous les patients, à la meilleure expertise et la cohérence de leur parcours de soins.

Actuellement 7 inter régions sont à envisager dans cette organisation.
L’inca a réalisé 23 visites de centres (sur 28 prévues) pour accompagner et voir comment sont mis en place et projetés les critères d’agrément.

Sur les 23 visités, 16 ont un réseau de cancérologie pédiatrique identifié, et 4 en cours.
14 de ces réseaux ont des infirmiers coordonnateurs de réseaux dont la moitié se déplace.
Dans 18 cas, existe un outil essentiel : le carnet de liaison.
Dans 16 cas, des journées de formation existent.

Toutefois, ces réseaux sont encore des structures en formation et même si 16 sur 23 sont identifiés, les journées de rencontres et formations existent mais sont limitées aux infirmières. Pas de rencontres (ou très peu) d’oncopédiatres et avec pédiatres de proximité.

Catherine Guillet : regard des parents sur les critères d’agrément

Pour les parents, s’il faut choisir entre qualité et proximité, les parents choisissent la qualité.
Cela nécessite : d’identifier les compétences (transparence), de recentrer et de partager les compétences, d’informer et d’accompagner les familles, la reconnaissance des qualifications de l’exercice en oncopédiatrie (ce qui pose pb aujourd’hui)
Ce que les associations attendent des réseaux :
–  assurer la continuité des soins de qualité
–  maintien de la prise en charge globale (médicales, psycho sociale et scolaire)
–  harmonisation des pratiques
–  assurer un accompagnement de fin de vie dans la phase palliative, notamment si cela se passe à domicile
–  nécessité d’une coordination assurée par une personne physique pour une meilleure identification du réseau et sa bonne marche. Permet l’alliance thérapeutique.

Frédéric Arnold –Apeco, Toulouse- Présentation du réseau de soins en Midi-Pyrénées

Réseau créé en 2000 qui s’appuie sur les hôpitaux de proximité, mais pas vraiment à domicile
Avec montée en puissance, d’abord transfusions, bilans, antibiothérapies et enfin chimiothérapies.
3 audits ont été réalisés (de qualité, par les parents et financier).
La problématique pour les parents : la confiance dans le geste technique.

Raison d’être du réseau : pas pour les familles proches, ni celles dont l’enfant est un cas difficile (gérés par le centre de référence)
Par ex, en cas de rechute, le soin est pris en charge uniquement par l’hôpital de référence et problème d’aggravation des situations gérées par ces centres ce qui conduit à une surcharge pour les soignants. Constat actuellement d’un turn over qui s’y installe et donc un effet négatif du réseau.
Néanmoins, le réseau a des effets positifs : coûts évités (transports), fatigue moindre, mais coût supplémentaires du point de vue de l’hôpital.

Suite : extension du réseau prévu au secteur libéral pour permettre d’inclure le domicile

Paul Guyot –Locomotive- : Organisation sur Grenoble

Assez peu d’intérêt pour le réseau car beaucoup de parents préfèrent actuellement se déplacer (délai de transport max 1h à 1h30), pour bénéficier de la qualité à Grenoble.
Cela concerne environ 50 enfants soit + d’1 enfant/semaine
Il existe un réseau en Isère : réseau onco 38, mais généraliste, pas seulement pour la pédiatrie. Pas d’infirmière coordinatrice.

Guénala Vialle : Fin de vie à domicile

Témoignage d’une maman qui a vécu la phase palliative de son enfant à domicile. Possible et souhaitable avec le concours de tous. Importance de la communication entre onco-pédiatres et médecins traitants.
Important de pouvoir retourner à l’hôp à tout moment. Aller à l’école ou sortir le plus longtemps possible.

Conclusion :

La continuité des réseaux : penser à travailler pour donner confiance aux parents et enfants // aux différents intervenants du réseau.

Prochaine rencontre concernant les réseaux : le 20 juin à Clermont Ferrand pour pouvoir faire une cartographie des réseaux.

Table ronde 2 : Les tumorothèques

Que fait-on des tumeurs prélevées ? Culture ? Etalement ? Extraction des acides nucléiques, inclusion en paraffine (technique ancienne) cryo conservation (+ récent)

Actuellement 2 types de tumorothèques : les tumorothèques à visée sanitaire (nécessité diagnostique) et les tumorothèques à visée de recherche.

Enjeu : concilier les 2 objectifs dans une situation de rareté des matériaux d’analyse.

Rôle de l’INCa : définir une charte éthique de ces tumorothèques.

Mise en réseau informatisé des centres de ressources biologiques : quelle signification clinique ? Mise en relation entre tumorothèque et données patients : danger étique ?

Le point de vue des associations :

Problèmes qui se posent actuellement :
– Durée de conservation des échantillons, notamment après le décès du patient.
– Consentement générique ? A chaque recherche ? Comment informer le patient ?
– Globalement associer les associations de parents pour informer correctement et éviter d’être contre-productifs.
– Entre respect éthique et efficacité….