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Les foyers d’accueil des familles

21ème Congrès national de Foyers d’Accueil de Familles de Malades Hospitalisés

mardi 11 novembre 2008, par Martine Papanicola

Besançon, 11, 12 et 13 septembre 2008

Nous avons assisté à une partie de ce congrès. Voici le résultat de notre prise de notes.

Typologie générale des « maisons de parents »

50 maisons de parents existent sur le territoire français, souvent à l’initiative d’associations ou structures mutualistes, mais également commerciale (Mac Do)

32 d’entre-elles sont fédérées. Les maisons Ronald Mac Donald ne pas adhérentes de la fédération, même si elles en expriment le vœu.
Intérêt de la fédération est de représenter les maisons adhérentes, de défendre leurs intérêts, de permettre des échanges et d’évoluer ensemble.

Pour fonctionner, les maisons de parents (mais pas toutes) sont conventionnées avec la CNAM. 
La convention CNAM date de 1976 et a été renégociée en 1996 permet aux maisons de parents de pratiquer des tarifs dégressifs en fonction de l’imposition des usagers, avec compensation au tarif plein par les CRAM dont elles dépendent.

Tarification T1 (le moins élevé représentant le plus de nuitées) au T4 (le plus cher).

Données 2007 :

180 000 nuitées, 24 000 personnes, durée moyenne 7,8 jours, taux d’occupation 62 %

Origine des financements : 75 % proviennent du régime général ; 90 % origine métropole/DOMTOM

Contexte plutôt défavorable, en raison de la réduction des séjours hospitaliers qui induit la réduction de la fréquentation des maisons de parents.

Le paysage des maisons de parents est contrasté. Secteur pour partie dynamique avec de nouveaux projets, extensions et rénovations, mais aussi des structures anciennes, vieillissantes, avec activité trop faible, donc en difficultés dans un contexte concurrentiel (ex 2 maisons sur le même site hospitalier). Les maisons Mac Donald représentant 10 maisons concurrentes en France.
Ouverture nécessaire des maisons, notamment, des financements à rechercher également dans la sphère privée (ex mutuelles).

Évolution du rôle des maisons de parents :

Actuellement, leur vocation première est l’accueil de personnes entourant les personnes malades, en offrant la proximité et un accompagnement fondé sur le bénévolat.

Si cette activité doit rester principale, les dirigeants de la fédération et les autorités de tutelle invitent les responsables de maisons de parents à aller dans le sens de l’accueil de malades eux-mêmes, qui viennent en HDJ ou en ambulatoire.

Les limites, soulevées notamment par des représentants de la salle, sont les suivantes : le degré d’autonomie des malades, la structure d’accueil devant rester non médicalisée et le coût que représente pour les patients cette nuitée (par ex préalable à l’HDJ pour ceux qui habitent loin) car il faudrait garantir une prise en charge complète de cette nuitée quel que soit le niveau de revenu. Beaucoup d’interrogations sur cette question.

La question de la concurrence avec les hôtels de patients a été posée, mais pas résolue.

Présentation de nouveaux projets :

Voici quelques exemples de projets de nouveaux foyers d’accueil ou projets d’extension :
- Lille : ancienne, 40 ans. Projet de nouvelle maison pour 36 chambres, 2, 1 millions d’€
- Nancy : Vandoeuvre, association Arémig, projet d’extension de la maison ouverte en 95. 80 % pour oncologie. + 7 chambres + salles de réunion 866 000 €.
- Clermont-Ferrand : 1988, maison à l’initiative du Kiwanis et responsable du CHRU. Projet d’extension qui sera finalisé en 2009
- St Etienne : La maison de Jonathan. Extension d’une maison de 99 car concentration à St Priez de tous les H+ de St Etienne. Coût : envi 500 000 €.
- Lyon : le petit monde, projet d’aménagement de 42 studios de 2 à 4 personnes, conventionnés CRAM. Gros financement privé, Coût : 5 millions d’Euros.
- Rennes, Angers….

Le Congrès a reçu des représentants de la fondation Hôpitaux de Paris, hôpitaux de France qui ont rappelé le rôle de la fondation dans le financement de projets de maisons de parents ainsi que les procédures à suivre (notamment validation par direction de l’hôpital et par pédiatre). 8 000 projets ont été financés en 20 ans parmi les grands thèmes suivants : amélioration de l’accueil de l’enfant, loisirs, lutte contre la douleur, rapprochement des familles.

Maison d’accueil de Besançon :

Présentation par Marie-Jo Duval, responsable salariée de la maison d’accueil.

Cette maison fonctionne avec 4 salariées et 20 bénévoles. Les salariés se chargent de l’accueil, de la gestion, secrétariat et entretien ménager. Les bénévoles font l’animation, travaillent à la recherche de soutiens financiers, font des réparations suivant leur domaine de compétence…
La maison de parents est située dans l’hôpital St jacques. Elle offre 18 chambres et les équipements pour la cuisine, laverie, espace jeux et détente.

Les objectifs :
- Permettre aux parents de recevoir un accueil chaleureux (au plan matériel et au plan relationnel)
- Permettre aux parents de rester en lien après la maladie
- Faire que la maison reste et demeure la maison des francs comtois, entretenant un lien avec l’association Semons l’Espoir.
- Très prochainement, la maison de parents sera amenée à se déplacer pour suivre la migration des installations hospitalières sur le site de l’hôpital Jean Minjoz.

Liens entre la maison des parents et l’hôpital. L’exemple de Besançon :

Témoignage du Pr Plouvier, chef de service d’hémato-oncologie pédiatrique de l’hôpital St Jacques, unité de 12 lots dont 3 flux laminaires et 3 lits d’HDJ. Greffe de moelle osseuse fait à J Minjoz.
Intérêt de la maison des parents : Pour les hospitalisations de longue durée et à répétition. Traitement d’une durée de 12 à 24 mois. L’accueil en chambre mère-enfant existe, mais difficultés de parents à rester 24 h/24 ( burn out parental). La maison des parents constitue un lieu où on peut souffler, se retrouver en famille et est indispensable en cas de greffe.

Cette maison est un lieu de partage et de convivialité, avec des animations, lieu de regroupement de toute la famille, notamment le we, mais aussi un lieu de respect avec un règlement intérieur respecté.
Témoignage élogieux également du Dr Menget, réanimation et néo natalité. Plus concerné par les parents de grands prématurés.

Témoignage du M. Flammarion, Directeur adjoint du CHU de St Jacques à Besançon : le rôle de l’hôpital est d’être solidaire et partenaire de cette maison des parents. L’hôpital y participe d’ailleurs largement. Monsieur Flammarion rappelle l’évolution du contexte général de l’hôpital : diminution de durée des séjours depuis 10 ans, développement de l’HAD et de l’ambulatoire qui va rendre nécessaire une réflexion d’accueil de malades en maisons de parents.